Något som jag är väldigt glad för och jag hoppas att de som ramlar in lär sig något eller åtminstone blir nyfiken att lära sig mer om denna sjukdom. Eller bara känner sig mindre ensamma.
Jag vill inte skriva allt för mycket hur jag har det personligen. Då jag ogillar att klaga. Men däremot vill jag rekommendera några människor som är mer påläst än mig själv som kan förklara sjukdommen bättre.
Först och främst vill jag rekommendera: http://edslivet.bloggo.nu/ som är en svensk blogg där en kvinna berättar om sitt liv med EDS och hon samlar även massor av tips och information. Hon lägger även upp en del egna videor som handlar bland annat om hur man kan hantera denna kroniska sjukdom.
Sedan vill jag rekommendera Dr Diana som är en amerikansk läkare som själv lider av bland annat klassisk EDS. Hon har både en Youtube-kanal och en hemsida: http://prettyill.com/
Hon kommer med massor av information och tips. Hon blir extra spännande att hon är både läkare och patient. Hon har även lärt mig att även djur kan ha EDS och hon har en video på sin egna hund som har EDS:
Jag rekommendera att söka på youtube för det finns en del videor med diverse människor som har EDS som berättar sin historia.
Nästa månad ska jag på en kurs om EDS så då får vi se om jag lär mig något nytt som jag vill dela med mig om.
Men är det någon som läser mina inlägg om EDS och misstänker att de lider av EDS ta kontakt med din läkare, be att få komma till närmsta avdelning av klinisk genetik där det brukar finnas de rätta människor som känner till sjukdommen och kan ge rätt diagnos. För det finns många läkare ute i världen som inte känner till sjukdommen och i värsta fall inte tror på dina symptom och smärtor, då kan det vara skönt att ha experter i ryggen.
Jag rekommenderar verkligen EDS patienter att gå in på EDS Riksförbund Sveriges hemsida där man bland annat kan skriva ut: EDS bärarkort, läkarutlåtande (något som kan vara ovärderligt om man ska börja bråka med försäkringskassan och dylikt), träningsprogram m.m EDS i PDF
My most popular post is my EDS awareness post. Something that I am really happy about. So to celebrate it I have spreed some Internet love to people who is better how to talk about EDS. A Swedish blog and Dr Diana that has a youtube canal and a homepage about EDS (Links are found in my Swedish text).
But on youtube you can find many other good videos about EDS, so check it out.
Hej
SvaraRaderaJätteroligt att du finner min eds film nyttig och vill sprida den. Jag blev jätteglad över att hitta den här.