tisdag 31 maj 2011

EDS Awareness

 Står i högklackat och lägger handflatorna i golvet

(Lite sent inlägg men bättre sent än aldrig) Maj månad är EDS awareness month. Så jag jag tänker dra mitt strå till stacken att sprida medvetenhet och kunskap om EDS (ehlers danlos syndrom) som är den kroniska sjukdom som jag dras med.

EDS är en ärftlig, obotlig bindvävssjukdom. Symptomen är många: överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar. Symptomen kan variera mellan individer och inom familjen därför är det ofta svårt att ge diagnos och feldiagnoser förekommer.     

 Kan lägga tummen mot handleden, vanligt hos EDS patienter

Det finns 6 olika typer av EDS: klassisk typ, hypermobilitetstypen, kärltypen, kyphoscoliotisk typ, arthrochalasia typ och dermatosparaxis typ (läs mer om varje grupps symptom på EDS Riksförbundet Sveriges hemsida )
 
Jag har Hypermobilitetstypen:
Finns: Huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet
Finns ibland: Återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen
   

 Annan skum sak jag kan göra. Bara böja den yttersta fingerleden

För mig är de största problemet med EDS smärtan och hur mycket energi den tar. Men om vi tar ett exempel. En "normal" människa och en med EDS tar ett steg. Den normala människan får igen nästan all energi den lägger i steget medan den tar nästa steg. En med EDS får igen ca 50% energi. Detta beror på att i varje steg jobbar en kropp med EDS mer bara för att hålla samman kroppen och lederna. (Detta har även gjort att jag har mycket imponerande vadmuskler)  Därför är det vanligt att folk med EDS blir fort trötta.

Smärtan kan nog bäst förklaras som en reumatisk smärta men utan de svullna lederna. Detta gör även att ens smärta inte syns på prover.


Ett av mina ärr, detta efter ett borttaget födelsemärke. 2,5 x 0,5 cm + ärr efter stygnen

EDS är en kronisk sjukdom men det finns hjälpmedel (t.ex. specialstolar och ortoser till bland annat handleder och fotleder) att få via t.ex. arbetsterapeut och hjälpmedelshemsidor som Gularehab. Av läkare kan man få smärtstillande medicin utskriven och remis till t.ex. Ortopedtekniska så man kan få personliga inläggsulor till skorna. 

Har ni frågor om EDS så är det bara att fråga på så ska jag försöka svara på dem.

 EDS Symptoms

May is EDS awareness month. I have it. If you want to learn more about this heterogeneous group of heritable connective tissue disorders please visit the Ehlers-Danlos National Foundation's homepage   

1 kommentar:

  1. Hej Neesan
    Jag har hittat dig av en liten slump faktiskt.
    Ser att du som jag har EDS. Själv har jag en blogg som just enbart handlar om mitt liv med denna lilla eds detalj. hihihi
    välkommen

    SvaraRadera