Spindeln på rosen

Hej hallå! Jag är tillbaka i landet men jag skadade min högra axeln då jag simmade i havet. Sådant som händer då man har EDS och ens leder är som gummiband. Så nu jag undviker att hänga för mycket vid datorn/mobilen. Tyvärr får uppehållet bli lite längre än planerat. Ha det så bra!

Mitt populäraste inlägg

Mitt mest populära inlägg som har haft snart ett 80-tal läsare (dessa är de flesta sådana som har ramlat in via googles bild-sökmotor) är: EDS awareness
Något som jag är väldigt glad för och jag hoppas att de som ramlar in lär sig något eller åtminstone blir nyfiken att lära sig mer om denna sjukdom. Eller bara känner sig mindre ensamma.

Jag vill inte skriva allt för mycket hur jag har det personligen. Då jag ogillar att klaga. Men däremot vill jag rekommendera några människor som är mer påläst än mig själv som kan förklara sjukdommen bättre.

Först och främst vill jag rekommendera: http://edslivet.bloggo.nu/ som är en svensk blogg där en kvinna berättar om sitt liv med EDS och hon samlar även massor av tips och information. Hon lägger även upp en del egna videor som handlar bland annat om hur man kan hantera denna kroniska sjukdom.

Sedan vill jag rekommendera Dr Diana som är en amerikansk läkare som själv lider av bland annat klassisk EDS. Hon har både en Youtube-kanal och en hemsida: http://prettyill.com/ 
Hon kommer med massor av information och tips. Hon blir extra spännande att hon är både läkare och patient. Hon har även lärt mig att även djur kan ha EDS och hon har en video på sin egna hund som har EDS:

 
Jag rekommendera att söka på youtube för det finns en del videor med diverse människor som har EDS som berättar sin historia. 

Nästa månad ska jag på en kurs om EDS så då får vi se om jag lär mig något nytt som jag vill dela med mig om.
Men är det någon som läser mina inlägg om EDS och misstänker att de lider av EDS ta kontakt med din läkare, be att få komma till närmsta avdelning av klinisk genetik där det brukar finnas de rätta människor som känner till sjukdommen och kan ge rätt diagnos. För det finns många läkare ute i världen som inte känner till sjukdommen och i värsta fall inte tror på dina symptom och smärtor, då kan det vara skönt att ha experter i ryggen.

Jag rekommenderar verkligen EDS patienter att gå in på EDS Riksförbund Sveriges hemsida där man bland annat kan skriva ut: EDS bärarkort, läkarutlåtande (något som kan vara ovärderligt om man ska börja bråka med försäkringskassan och dylikt), träningsprogram m.m EDS i PDF
   

My most popular post is my EDS awareness post. Something that I am really happy about. So to celebrate it I have spreed some Internet love to people who is better how to talk about EDS. A Swedish blog and Dr Diana that has a youtube canal and a homepage about EDS (Links are found in my Swedish text). 

But on youtube you can find many other good videos about EDS, so check it out.

EDS Awareness

 Står i högklackat och lägger handflatorna i golvet

(Lite sent inlägg men bättre sent än aldrig) Maj månad är EDS awareness month. Så jag jag tänker dra mitt strå till stacken att sprida medvetenhet och kunskap om EDS (ehlers danlos syndrom) som är den kroniska sjukdom som jag dras med.

EDS är en ärftlig, obotlig bindvävssjukdom. Symptomen är många: överrörliga leder, ömtålig och övertänjbar hud, blåmärken och andra blödningar samt bindvävsknölar. Symptomen kan variera mellan individer och inom familjen därför är det ofta svårt att ge diagnos och feldiagnoser förekommer.     

 Kan lägga tummen mot handleden, vanligt hos EDS patienter

Det finns 6 olika typer av EDS: klassisk typ, hypermobilitetstypen, kärltypen, kyphoscoliotisk typ, arthrochalasia typ och dermatosparaxis typ (läs mer om varje grupps symptom på EDS Riksförbundet Sveriges hemsida )
 
Jag har Hypermobilitetstypen:

Finns: Huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet

Finns ibland: Återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen

   

 Annan skum sak jag kan göra. Bara böja den yttersta fingerleden

För mig är de största problemet med EDS smärtan och hur mycket energi den tar. Men om vi tar ett exempel. En "normal" människa och en med EDS tar ett steg. Den normala människan får igen nästan all energi den lägger i steget medan den tar nästa steg. En med EDS får igen ca 50% energi. Detta beror på att i varje steg jobbar en kropp med EDS mer bara för att hålla samman kroppen och lederna. (Detta har även gjort att jag har mycket imponerande vadmuskler)  Därför är det vanligt att folk med EDS blir fort trötta.

Smärtan kan nog bäst förklaras som en reumatisk smärta men utan de svullna lederna. Detta gör även att ens smärta inte syns på prover.

Ett av mina ärr, detta efter ett borttaget födelsemärke. 2,5 x 0,5 cm + ärr efter stygnen

EDS är en kronisk sjukdom men det finns hjälpmedel (t.ex. specialstolar och ortoser till bland annat handleder och fotleder) att få via t.ex. arbetsterapeut och hjälpmedelshemsidor som Gularehab. Av läkare kan man få smärtstillande medicin utskriven och remis till t.ex. Ortopedtekniska så man kan få personliga inläggsulor till skorna. 

Har ni frågor om EDS så är det bara att fråga på så ska jag försöka svara på dem.

 EDS Symptoms

May is EDS awareness month. I have it. If you want to learn more about this heterogeneous group of heritable connective tissue disorders please visit the Ehlers-Danlos National Foundation's homepage